Zu unserem ersten Treffen im neuen Jahr am 30.01.02 sind 11 Mütter gekommen. Elke Müller besprach mit den Anwesenden die nachfolgenden Punkte:

Kinder mit Epilepsie und chronischer Atemwegserkrankung
Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf hat uns angeschrieben und darum gebeten, Eltern deren Kinder Epilepsie und eine Atemwegserkrankung haben darüber zu informieren, dass sie an einer Studie teilnehmen können. Diese seltene Kombination zweier Erkrankungen ist noch nicht ausreichend erforscht, Ziel dieser Studie ist die Entdeckung von Zusammenhängen im Verlauf der beiden Erkrankungen, bzw. die vermutlich gegenseitige Beeinflussung durch die eingenommenen Medikamente. Wer an dieser Studie teilnehmen möchte, kann die Anschrift und Tel.-Nr. der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf bei Elke Müller erfragen.

Beratungsstelle für epilepsiekranke Menschen am Juliusspital Würzburg
Frau Fuchs von der Beratungsstelle hat uns eine Literaturliste von einem Besuch der Beratungsstelle für epilepsiekranke Menschen München mitgebracht und an Elke Müller geschickt. Die Literaturliste ist auf unserer Homepage www.epilepsie-selbsthilfe.de/bayern/schweinfurt/index.html einzusehen.

Erfahrungsbericht
Frau Kuhlmann-Müller aus Cadolzburg beschreibt die „Krankheitsgeschichte“ ihres Sohnes Lukas, der sich im April 2001 in Bethel einer „Hemisphärektomie“ unterziehen musste. Dieser Bericht ist auch auf der Homepage einsehbar.

Unsere Homepage
Elke Della Coletta hat unsere Homepage um eine Besucherstatistik ergänzt. Aus dieser Statistik kann ersehen werden, wie oft die Homepage aufgerufen wurde. Zum Beispiel wurde am 30.01.2002 bis 19.00 Uhr unsere Seite 25 mal aufgerufen, wahrscheinlich werden es 35 mal werden (Hochrechnung), am Tag davor wurde die Seite 28 mal aufgerufen und seit Bestehen der Homepage wurde diese insgesamt 791 mal aufgerufen.

Intakt (Information und Kontakt – für Eltern von Kindern mit Behinderung)
Intakt ist eine Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung, die Internetadresse lautet www.intakt.info , hier gibt es einen Link auf unsere Homepage. Die e-mail Adresse von Intakt lautet kontakt@intakt.info .

e.b.e Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.
Mit einem Schreiben und einem Faltblatt stellt sich der neu gegründete Epilepsie Bundes-Elternverband vor (Homepage: www.epilepsie-elternverband.de ). Gleichzeitig wird um Mitgliedschaft geworben. Einstimmig wurde beschlossen nicht dem Elternverband beizutreten, weil wir bereits Mitglied des Landesverbandes sind und unsere finanziellen Mittel mehrere Mitgliedschaften nicht verkraften.

Asklepios Klinik Schaufling
Die Asklepios Klinik Schaufling hat eine Einladung zum Arbeitstreffen am 07.03.02 von 10.00 bis 15.00 Uhr in ihre Klinik an Elke Müller geschickt. Das Arbeitstreffen hat die Vorstellung des Epilepsieprogramms und die Belastungserprobung in der medizinischen Rehabilitation zum Thema. Wer Interesse hat an diesem Arbeitstreffen teil zu nehmen, kann sich mit Elke Müller in Verbindung setzen.
 

Weihnachtspost
Elke Müller zeigte uns die an unsere Gruppe gerichteten Weihnachts- und Neujahrsgrüße von der Fa. Desitin, Frau Metz, Herrn Dr. Unkelbach und der Versicherung Zürich Agrippina.

Versicherungen für Menschen mit geistiger Behinderung
Die Bruderhilfe Pax Familienfürsorge ist ein Versicherer im Raum der Kirche und der einzige Anbieter für Haftpflicht-, Unfall- und Sterbegeldversicherung für Menschen mit geistiger Behinderung. Mehr Information gibt es unter www.bruderhilfe.de oder bei Herrn Dieter Müller, Winterleiten 30, 97270 Kist, Tel. 09306/981670.

Fachtagung St. Josefs-Stift Eisingen
Gertrud hat eine Vorabinformation zur Fachtagung am 06.03.2002 von 10.00 bis 16.00 Uhr im St. Josefs-Stift Eisingen zum Treffen mit gebracht. Thema dieser Fachtagung ist die informationelle Selbstbestimmung und Auskunftspflicht von Menschen mit Behinderung und psychischer Erkrankung. Die Fachtagung richtet sich an Vertretungen von Menschen mit Behinderungen bzw. psychischen Erkrankungen, MitarbeiterInnen in Behinderteneinrichtungen, gesetzliche Betreuer und Angehörige von Menschen mit Behinderung. Die Teilnahmegebühr beträgt € 15,--. Wer an dieser Tagung Interesse hat kann sich mit Gertrud in Verbindung setzen.

4- Epilepsie-Seminar Schweinfurt
Elke Müller verteilte die Einladung zum Seminar am 09.03.2002 von 9.00 bis 13.00 Uhr im Leopoldina-Krankenhaus Schweinfurt zum Thema „Epilepsien im Schulalter“.

Informationsveranstaltung im Mai 2002
Herzliche Einladung zum Vortrag „Erste Hilfe bei Anfällen“ der Johanniter-Unfallhilfe, welcher anlässlich unseres Treffens am 29.05.2002 von 19.30 Uhr bis 22.00 Uhr statt findet. Da die Teilnehmerzahl beschränkt ist, bitten wir um eine tel. Anmeldung bei Elke Müller. Sollte dieser Veranstaltung „überfüllt“ sein, findet am
 24.06.2002 um 19.30 Uhr
in den Räumen der OBA Schweinfurt eine Wiederholung dieses Vortrages statt.

Verschiedenes
Monika Endres hat folgende Kontaktadressen mitgebracht:
Behindertenbeauftragter Bad Königshofen: Herr Saam Tel. 09761/9120-0
Herr Schuren, Tel. 04171/880016 Mo. bis Fr. von 10.00 bis 12.00 Uhr erreichbar.
Herr Schuren unterstützt und berät Behinderte und deren Angehörige bei den unterschiedlichsten Problemen und Rechtsfragen.

Elke Müller verteilte eine Informationsbroschüre mit Faltblatt der Klinik am Steigerwald, die chinesische Medizin und biologische Heilverfahren anwendet.
Außerdem wurde der Epi-Kurier verteilt und die Sonnenblume der SHG Aschaffenburg konnte eingesehen werden.

Die Selbsthilfebroschüre Stadt und Landkreis Schweinfurt, sowie eine Broschüre der Selbsthilfegruppen im Bereich Hassberge wurde ebenfalls verteilt.

Elke Müller machte darauf aufmerksam, das der FED (Familienentlastende Dienst) Eltern autistischer Kinder bei der Suche nach einem Schulbegleiter behilflich ist.

Unser nächstes Treffen findet am 27. Februar 2002 um 20.00 Uhr im Gasthaus „Zur Rose“ in Gochsheim statt.

Herzliche Grüße
Gertrud