Lukas wurde am 31.12.99 nach einer glücklichen (2.) Schwangerschaft spontan entbunden. Er entwickelte sich normal und war „unauffällig“ – bis zum 9. Juli 2000. Er schlief schon einige Stunden als sein Weinen uns an sein Bett eilen ließ. Er lag auf dem Rücken und hob die Arme rhythmisch über die Brust. Nach 2 oder 3 Minuten war es vorüber, Lukas schlief sofort wieder ein.
Was wir da gesehen haben, erfahren wir 3 Tage später in der Cnopf´schen Kinderklinik in Nürnberg: BNS-Epilepsie -  von einer schwerwiegenden Erkrankung ist die Rede.
Wir sind schockiert, verzweifelt, Lukas hat jetzt bereits täglich mehrere Anfälle, die z.T. unterbrochen werden müssen.
Die Therapie beginnt sofort mit Vitamin B6 in mittlerer Dosis, dann folgt ACTH. Lukas ist einige Tage anfallsfrei.
Wir beschaffen uns Informationen, Lukas ist bestimmt „der idiopathische Typ“ – Hoffnung auf Heilung.
Dann beginnen die Anfälle wieder.
Zusätzlich zu ACTH erhält Lukas Ospolot, aber die Anfälle nehmen weiter zu. Dann der Wechsel zu Sabril, neue Hoffnung. Am 31. August holen wir Lukas aus der Klinik – Medikamente kann man auch zu Hause verabreichen. Aber die Anfälle werden immer bedrohlicher. Am 18. September kommt Lukas wieder in die Klinik, wir steigen um auf Valproat (Orfiril-Saft), aber der Zustand ist unverändert schlecht. Am 5. Oktober holen wir Lukas wieder nach Hause, wir wollen in eine Fachklinik – nach Kork, aber dort gibt es Wartelisten – wir sind verzweifelt, Lukas hat viele Anfälle, wir brauchen häufiger Chloralhydrat. Er schläft viel – zuviel – die ersten Entwicklungsrückstände manifestieren sich.
Am 3. November bekommen wir einen ambulanten Termin in Kork und haben Glück: Lukas kann gleich stationär aufgenommen werden.
Lukas wird umgestellt auf Orfiril-Long (Tabletten), aber der Zustand wird schlechter. Man bittet uns um Geduld, das Valproat ist noch nicht ausdosiert, wir warten und hoffen weiter. Im Intensiv-Monitoring Ende November wird deutlich, daß die Anfälle von der linken Hemisphäre ausgehen (temporo-parieto-occipital).
Mitte Dezember geht es Lukas so schlecht, daß wir schweren Herzens einer Umstellung der Therapie auf Rivotril zustimmen. Danach entspannt sich die Situation etwas, er hat „nur“ 3-4 Anfälle pro Tag, die nach wenigen Minuten ohne Intervention beendet sind. Da dies nur eine vorübergehende Beruhigung der Lage ist, ziehen wir die Möglichkeit einer operativen Therapie in Erwägung und werden an Bethel verwiesen, da Kork nur ältere Kinder operativ versorgen kann.
Gleich nach unserer Entlassung aus Kork am 21.12.00 beantragen wir daher die Aufnahme in der Fachklinik Mara in Bethel.
Am 4.1.2000 wird in Freiburg eine PET-Untersuchung durchgeführt, die die Ergebnisse des Intensiv-Monitorings bestätigt.
Am 7. 2. sind wir in Stuttgart zum MRT bei Dr. Winkler. Auf das Ergebnis müssen wir allerdings bis Anfang April warten, die Auswertung der Bilder ist sehr schwierig, das Ergebnis unklar. Doch auch hier verdichten sich die Hinweise auf eine Dysplasie in der linken Hemisphäre.
Ende Februar nehmen die Anfälle wieder zu, müssen häufiger unterbrochen werden, wir steigen um auf Frisium und Lamictal.
Endlich am 17. April Aufnahme in Bethel zum präoperativen Intensiv-Monitoring – wenige Tage später der Schock: Hemisphärektomie ! (funktionelle Hemisphärektomie bzw. Hemisphärotomie heißt Abtrennung einer kpl. Hemisphäre vom übrigen Gehirn)
Wir sind am Ende, aber Lukas leidet so sehr. Neben den BNS-Anfällen treten jetzt auch andere Anfallstypen auf, er rollt die Augen, starrt dann wieder vor sich hin. Es gibt kaum eine Stunde ohne Anfall, er erhält zusätzlich Luminaletten.
Mitte Mai ein Erfolgserlebnis: Lukas kann sich selbst aufsetzen !
Am 7.Juni erneut ein MRT bei Dr. Winkler, die Dysplasie ist jetzt relativ deutlich.
Aber ein Wort martert uns unentwegt: Hemisphärektomie – wir lesen viel, versuchen auf diese Weise einige positive Informationen zu bekommen.
Und immer sehen wir die kleine rechte Hand, die bald nicht mehr greifen wird – sind wir auf dem richtigen Weg ?
Ende Juni werden alle Zweifel beseitigt: Lukas hat den ersten Grand Mal !
Am 9. Juli, genau ein Jahr nach dem ersten Anfall, wird Lukas in Bethel von Dr. Pannek operiert. Wir begleiten ihn kurz vor 8Uhr zum OP und erhalten erst nach 17Uhr den erlösenden Anruf – ein endlos langer Tag.
Lukas ist sehr tapfer, die Heilung verläuft optimal, er hat keine Anfälle ! Er braucht nur noch Timonil in mittlerer Dosis. Schon eine Woche nach der OP machen wir den ersten „Ausflug“ mit dem Kinderwagen. Nie werde ich die staunenden Augen vergessen, mit denen er sich umsieht, ganz so als sähe er die Welt zum ersten mal.
Bereits 2 Wochen nach der OP können wir wieder nach Hause – Lukas ist noch immer anfallsfrei. –

Heute ist Lukas 2 Jahre alt und trotz seiner op-bedingten neurologischen Ausfälle (spast. Hemiparese rechts, Gesichtsfelddefekt rechts) und krankheitsbedingten Entwicklungsrückstände ein lustiger kleiner Lausebengel, der uns immer in Bewegung hält. Er ist noch immer anfallsfrei und wir können jetzt relativ sicher sein, daß dies so bleibt. Mit etwas Glück wird er sich in einigen Wochen auf seine eigenen Füßen stellen und vielleicht die ersten Schritte unternehmen. –
Niemand kann vorhersagen, welche Entwicklung Lukas nehmen wird, aber seine Unternehmungslust und sein Lachen lassen uns hoffen, daß er es „weit bringen“ kann – was immer das auch heißt.

Wir haben in der schweren Zeit viel von Erfahrungen oder Informationen anderer betroffener Eltern profitiert und sind auch heute noch für jeden Tipp dankbar. Daher bieten wir hier allen Betroffenen und Interessierten unsere Erfahrungen und „Wissen“ über Therapien und Kliniken an. Leider kennen wir bisher nur 3 Eltern, deren Kind in gleicher Weise operativ behandelt wurde, und so hoffen wir auch, auf diesem Weg vielleicht weitere hemiphärektomierte Kinder kennenzulernen.

Kontaktadresse: Elke Kuhlmann-Müller, Untere Leitenstr. 23, 90556 Cadolzburg, Tel. 09103-796286

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