Die Selbsthilfegruppe Eltern anfallskranker Kinder Raum Schweinfurt -
die Gründungsgeschichte

Seit Januar 2009 nennen wir uns

"Selbsthilfegruppe Eltern anfallskranker Kinder Main-Rhön "

anlässlich eines Aufenthalts mit meinem Sohn Matthias im Epilepsie-Zentrum Kehl-Kork im Februar 1987 reifte in mir der Entschluss, eine Selbsthilfegruppe für Eltern zu gründen, deren Kinder an Epilepsie erkrankt sind und
die deshalb ebenso wie ich ständig Angst haben

•  um unser Kind
•  vor jedem neuen Anfall
• vor jedem neuen Krankenhausaufenthalt
•  vor den Medikamenten (Nebenwirkungen, vielleicht lebenslange Einnahme)
•  um die Entwicklung unseres Kindes
•  vor den Vorurteilen, der Gesellschaft, Verwandtschaft.....,vor der Zukunft 

Ich vermisste Informationen über

• die Krankheit "Epilepsie"
• Behandlungsmöglichkeiten
• therapeutische Fördermöglichkeiten (Ergotherapie, Frühförderung, Logopädie, Krankengymnastik...)
• Kindergarten und Schule
• steuerliche Entlastungen und finanziellen Hilfen

Nachdem es 1987 aber auch keine Gruppe für selbst betroffene anfallskranke Erwachsene gab, kamen nun Eltern anfallskranker Kinder und anfallskranke Erwachsene mit ihren Angehörigen zusammen. Diese Zusammensetzung erwies sich jedoch als "unglücklich", da die Probleme und Behandlungsmöglichkeiten zu sehr differierten. Also teilte sich die Gruppe im Herbst 1987 und Frau Pfister übernahm die Leitung der "Erwachsenengruppe", die sich auch heute noch regelmäßig in Schweinfurt trifft.

Unsere SHG feierte im April 2002 ihr 15jähriges Bestehen. In diesen Jahren haben wir viel erreicht:

• In Gochsheim treffen sich monatlich Eltern aus den Landkreisen Schweinfurt, Kitzingen, Würzburg, Hassfurt,Gerolzhofen, Bad Kissingen und Bad Neustadt, Rhön-Grabfeld
• Jeden Monat erscheint unser "Rundbrief", in welchem wir von unseren Gruppentreffen berichten und Informationen zu verschiedensten Themen im Zusammenhang mit Epilepsie an momentan 81 Familien versenden
• Wir sind Mitglied beim "Bayerischen Landesverband Epilepsie"
• Seit Oktober 1998 sind wir ein "eingetragener Verein" dessen Gemeinnützigkeit vom Finanzamt Schweinfurt anerkannt wurde
• Ab 2009 haben wir uns entschieden, den Verein aufzulösen und als Selbsthilfegruppe weiter zu arbeiten.

• offen sein für neue betroffene Mitglieder
• viel Zeit haben für Gespräche und Erfahrungsaustausch
• Informationsveranstaltungen organisieren
• die Öffentlichkeit informieren, um Ängste und Vorurteile abzubauen