Rundbrief

Rundbrief Jahresplanung
Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich monatlich, immer am letzten Mittwoch Abend um 20.00 Uhr, in Gochsheim in dem Gasthof "zur Rose". Hier finden die Vereinssitzungen statt und ein allgemeiner Erfahrungs- und Informationsaustausch . Es nehmen Mitglieder und Nicht-Mitglieder teil. Hier werden neue Eltern begrüßt und jeder kommt zu Wort.
Über jedes Treffen wird ein Protokoll verfasst und in einem "Rundbrief" allen Interessenten zugeschickt.
Das Internet bietet nun mit Hilfe dieser Homepage allen Personen die interessiert sind, die Möglichkeit, diesen Rundbrief auf ihrem PC zu erhalten.
Er kann Off-Line gelesen werden, er kann auch auf die Festplatte zu hause gespeichert werden, oder sofort ausgedruckt werden.
Es gibt auch immer interessante Anhänge - leider sind sie nicht im Internet verfügbar (noch nicht..)

Für Anregungen, Hinweise, Tips, Beiträge rund um Kinder u. Epilepsie sind wir sehr dankbar und nehmen sie gerne mit in den Rundbrief auf.
Wir freuen uns auch über Erfahrungsberichte und nehmen sie gerne mit auf.
Nun viel Spaß bei der Lektüre.....

Am 29.04. traf sich unsere SHG zu einem Vortrag der Volkshochschule, im Schrotturm in Schweinfurt zu dem Thema,

"Epilepsie-Eine Herausforderung im Arbeitsleben"

Frau Sporer unser Schriftführerin war so nett und hat dieses Abend schriftlich zusammengefasst.

Hier zum nachlesen!

Zu diesem interessanten Abend am 29.04.2009 hatte die Volkshochschule in Zusammenarbeit mit der Epilepsieberatungsstelle Unterfranken, den entsprechenden Selbsthilfegruppen und dem Integrationsfachdienst Schweinfurt eingeladen.

Frau Johanna Wagner, die in der VHS zuständig ist für den Bereich Gesundheit und Selbsthilfegruppen, konnte 15 Interessierte im gemütlichen Schrotturm begrüßen und erteilte zunächst einmal Herrn German Saam, dem Vorsitzenden des Beirates für Menschen mit Behinderung das Wort.
Herr Saam zeigte sich sehr erfreut darüber, dass dieses Thema behandelt wurde. Er berichtete darüber, dass während des Wirtschaftsbooms in den letzten Jahren etwa 20% Mehrbeschäftigung zu verzeichnen war. Behinderte Menschen wurden jedoch nur zu 5% mehr beschäftigt! Die Ausrede der Arbeitgeber, dass man diese Arbeitnehmer ja nie mehr loswerden würde, ließ Herr Saam nicht gelten. Eine Kündigung erfordere zwar die Zustimmung des Integrationsamtes, welches aber bei berechtigten Gründen der Kündigung zustimmen würde.

Da es an diesem Abend besonders um die Schwierigkeiten im Zusammenhang mit der Epilepsie gehen sollte, kam nun Frau Henrike Staab-Kupke zu Wort. Sie ist als Dipl. Sozialpädagogin für die Epilepsieberatung Unterfranken tätig.
Frau Staab-Kupke wies darauf hin, dass sich ein gesundes Maß an Anspannung positiv auf die Anfallshäufigkeit auswirken könne. Eine Studie aus Bethel aus dem Jahr 1995 zeigte, dass von 100 Anfällen nur 13 während der Arbeit eintraten. Die restlichen 87 in der Freizeit. Außerdem trug in keinem Fall jemand eine ernsthafte Verletzung davon.
Probleme, die in einem Arbeitsverhältnis auftreten können hängen davon ab, welche Epilepsieform vorliegt, wie häufig Anfälle auftreten und wie stark die Beeinträchtigungen durch die Medikamente sind. Auch ein eventuelles Fahrverbot stellt ein Hindernis dar, vor allem, wenn der Arbeitsplatz nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist. Manche Tätigkeiten sind besonders problematisch. Dazu zählen Nacht und Schichtarbeit, Aufenthalt im Gefahrenbereich von Maschinen und Tätigkeiten mit Absturzgefahr (Dachdecker, Schornsteinfeger).
Anfallskranke Menschen haben eine um 2,5fach höhere Arbeitslosenquote als der bundesweite Durchschnitt.
Häufig kommt es zu einer Frühberentung ab dem 40. Lebensjahr. Oft sind Betroffene unterhalb ihrer Qualifikation beschäftigt.
Um feststellen zu können, ob ein Arbeitsplatz geeignet ist, hat das BGI Richtlinien festgesetzt.
Zur Schwere von epileptischen Anfällen - insbesondere unter dem Gesichtspunkt der Selbst- und Fremdgefährdung - werden fünf verschiedene Kategorien unterschieden, die - von gering bis stark gefährdend - wie folgt umschrieben sind (vgl. BGI 585 unter 1.1.1, Tafel 1; 1.1.4):
Kategorie "O" - erhaltenes Bewusstsein, erhaltene Haltungskontrolle und Handlungsfähigkeit;
Kategorie "A" - Beeinträchtigungen der Handlungsfähigkeit bei erhaltenem Bewusstsein mit Haltungskontrolle
Kategorie "B" - Handlungsunterbrechung bei Bewusstseinsstörung mit Haltungskontrolle
Kategorie "C" - Handlungsfähigkeit mit/ohne Bewusstseinstörung bei Verlust der Haltungskontrolle
Kategorie "D" - unangemessene Handlungen bei Bewusstseinsstörungen mit/ohne Haltungskontrolle

Beim Bewerbungsgespräch gibt es zwar keine Hinweispflicht auf latente Gesundheitsgefahren, konkrete Fragen müssen jedoch wahrheitsgemäß beantwortet werden.
Gibt es keine Einschränkung bezüglich der Fahrtauglichkeit, geht man davon aus, dass es auch keine Einschränkung im Beruf gibt.
Personen, die eine Schwerbehinderung haben, müssen diese dem Arbeitgeber gegenüber nicht zwingend mitteilen, kommen dann aber natürlich auch nicht in den Genuss der Vorteile (z.B. zusätzliche Urlaubstage).

Bei allen die Epilepsie betreffenden Fragen findet man Ansprechpartner bei der
Epilepsieberatung Unterfranken.

Eine weitere Anlaufstelle in Bezug auf Probleme mit dem Arbeitsplatz ist der
IFD (Integrationsfachdienst). Deshalb war auch Frau Yvonne Röll (Dipl.Psychologin) zu dieser Veranstaltung eingeladen worden um diese Institution vorzustellen.
Arbeitssuchende Menschen mit Behinderungen erhalten vom IFD individuelle Einzelbetreuung und Unterstützung bei der Suche nach einem ihren Einschränkungen entsprechenden Arbeitsplatz. Auftraggeber sind u. a. die Agentur für Arbeit, die Stadt Schweinfurt als optierende Kommune, die ARGE, Rentenversicherungsträger und Berufsgenossenschaften.
Beschäftigte schwerbehinderte Menschen sowie Arbeitgeber können sich bei allen Fragen bezüglich Behinderung und Beruf an den IFD wenden.
Auch bei auftretenden Problemen am Arbeitsplatz oder bei der stufenweise Wiedereingliederung nach längerer Krankheit steht der IFD beratend zur Seite. Gemeinsam mit dem Ratsuchenden entwickelt er Perspektiven für die individuelle Situation und erarbeitet Lösungswege. Ziel ist die dauerhafte Integration von Menschen mit Behinderungen in den Arbeitsprozess.
Hier finden Sie die Adressen und Telefonnummern zur Kontaktaufnahme:
¢ STIFTUNG JULIUSSPITAL WÜRZBURG
Epilepsieberatung Unterfranken
Juliuspromenade 19
97070 Würzburg
Tel.: 0931/393-1580
¢ ifd
¢ Londonstraße 20
97424 Schweinfurt
Telefon 09721 1724-0

Gez.
Heike Sporer (SHG Eltern anfallskranker Kinder Main Rhön)

Zusammenfassung von 11. Epilepsie-Seminar in Schweinfurt

CA Dr. Herrmann, OA Dr. Koch von der Kinderklinik des Leopoldina - Krankenhauses, Neuropädiater Dr. Unkelbach und die Leiterin der SHG für Eltern anfallskranker Kinder Elke Müller konnten sich auch in diesem Jahr über ein großes Interesse am Epilepsieseminar freuen. Alle 120 Sitzplätze waren besetzt, als Chefarzt Dr. Herrmann die Begrüßungsworte sprach. Dr. Reinhard Koch und Dr. Stephan Unkelbach gaben einen Rückblick über die letzten Seminare und konnten davon berichten, dass seit 2007 nun schon bei sechs Patienten die Implantation eines Vagusnervstimulators (VNS) am Leopoldina-Krankenhaus vorgenommen werden konnte. Anstoß, sich in der Klinik auf solch einen Eingriff vorzubereiten, hatte ein Epilepsieseminar zu diesem Thema gegeben
Die dafür notwendige Langzeitnachbetreuung gewährleisten nach wie vor Dr. Koch, Dr. Unkelbach und Dr. Bettendorf.

Nun konnte Dr. med. Reinhard Keimer begrüßt werden, der sich bereiterklärt hatte, über das Thema
Epilepsie- Kopfschmerz- Migräne zu referieren. Dr. Keimer ist Leiter des Schwerpunktes Neuropädiatrie am Olgahospital in Stuttgart und hat sehr große Erfahrung mit Kindern, die an den verschiedensten Arten von Kopfschmerz leiden.
Grundsätzlich lassen sich zwei große Gruppen von Kopfschmerzen unterscheiden:
Von primären Kopfschmerzen spricht man dann, wenn der Kopfschmerz selbst die Erkrankung ist. Die häufigsten Formen sind die Migräne und der Spannungskopfschmerz.
Von sekundären Kopfschmerzen spricht man, wenn die Beschwerden das Symptom einer anderen Erkrankung oder Störung sind.
Epilepsie und Migräne sind zwei vollständig unterschiedliche Erkrankungen, die jedoch gehäuft als Komorbiditäten (sozusagen in Gesellschaft) auftreten.
Kopfschmerzen - nicht notwendigerweise Migräne - können präiktal (vor), iktal(während) oder postiktal (nach einem Anfall) auftreten. Zusätzlich kann eine Aura einen epileptischen Anfall auslösen (Migralepsie). Häufig werden präiktale und iktale Kopfschmerzen jedoch übersehen, da das Anfallgeschehen diese überschattet.
Obwohl sich Migräne und Epilepsie grundlegend unterscheiden, weisen sie eine Gemeinsamkeit auf - die neuronale Übererregbarkeit.
Zur Migräneprophylaxe werden deshalb auch Wirkstoffe wie Valproinsäure und Topiramat eingesetzt, die auch bei Epilepsie Anwendung finden.

Die Behandlung von Kopfschmerzen kann in drei Stufen erfolgen:
1. Behandlungsversuch mit Minzöl (Euminz), Auflegen von Kühlelementen und Verordnung von ausreichendem Schlaf
2. Gabe von Schmerzmitteln wie Ibuprofen, Paracetamol, Metamizol, Ass, Metoclopramid oder Domperidon
3. Verordnung von Triptanen, wobei eine frühzeitige Einnahme empfohlen wird, damit das Medikament wirken kann

Da Kopfschmerzen oft durch Stress ausgelöst werden, kann auch eine Verhaltenstherapie, Akupunktur oder Muskelentspannung nach Jakobsen zur Besserung beitragen.
Außerdem gibt es auch ein Migräne- Patientenseminar (Mipas), ähnlich dem Famoses Programm für Anfallskranke. Info unter: www.mipas-zirkel.de

Nach einer kurzen Kaffeepause wurde Herrn Dr. med. Martin Wenzel das Wort erteilt. Dr. Wenzel ist Chefarzt des Mariaberg Fachkrankenhauses für Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Er sprach über mentale Behinderung und Verhaltensstörungen bei Epilepsie.
Ca. 36,4% der anfallskranken Kinder haben körperliche oder mentale Beeinträchtigungen.
Auf einer Landkarte verdeutlichte er das noch sehr lückenhafte Netz bei der stationären psychiatrischen Versorgung von Kindern mit geistiger Behinderung. Während die Versorgung im Ruhrgebiet, in Nord und Ostdeutschland, sowie in Baden- Württemberg recht gut ist, gibt es in unserer Region keine Behandlungsmöglichkeit. Deshalb sei es sehr wichtig, dass ein geplantes Projekt in Würzburg umgesetzt wird.
Epilepsiekranke Kinder haben ein erhöhtes Risiko, auch an einer Psychose zu erkranken.
Psychosyndrome sind psychische Veränderung des Menschen als Folge einer organischen Erkrankung des Gehirns .

Da manche Antikonvulsiva Auswirkungen auf die Psyche haben, rief Dr. Wenzel dazu auf, bei der Auswahl des Medikamentes auch diesen Aspekt zu berücksichtigen.
Mögliche psychische Nebenwirkungen von Antiepileptika sind z.B.
-Müdigkeit
-Konzentrationsstörung
-Verlangsamung
-Leistungsabfall
-Reizbarkeit - Aggressivität
-depressive Verstimmungen
-motorische Unruhe
-exogene Psychosen

Nach einer kleinen Fragerunde bedankten sich Dr. Koch und Dr. Unkelbach bei allen Beteiligten und kündigten eine Fortsetzung der Seminarreihe für März 2010 an. Wir sind schon gespannt auf die nächsten Themen!

Gez.:
Heike Sporer
SHG Eltern anfallskranker Kinder Main-Rhön

Zusammenfassung vom 10. Epilesie-Seminar in Schweinfurt

10. Epilepsieseminar Schweinfurt
15. März 2008 Leopoldina Krankenhaus

SELBSTHILFEGRUPPE FÜR ELTERN ANFALLSKRANKER KINDER MAIN - RHÖN e.V.

Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen
- Grundsteine der Langzeitbetreuung -

Bereits zum 10. Mal konnte das bewährte Organisationsteam um CA Dr. Herrmann, OA Dr. Koch von der Kinderklinik des Leopoldina - Krankenhauses, Neuropädiater Dr. Unkelbach und die Leiterin der SHG für Eltern anfallskranker Kinder Elke Müller zu einem interessanten Seminar einladen. Besonders die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Wissenschaftlern und den Betroffenen scheint den Reiz dieser Veranstaltung auszumachen, denn genauso bunt gewürfelt waren die 120 Zuhörer, die sich im Vortragsraum des Leopoldina- Krankenhauses versammelt hatten.

Nach den Begrüßungsworten von Dr. Reinhard Koch gab Dr. Stephan Unkelbach einen Rückblick über die letzten neun Seminare und betonte, dass die Seminare viele positive Entwicklungen zur Folge gehabt hätten. So konnte im November 2007 die erste Implantation eines Vagusnervstimulators (VNS) am Leopoldina - Krankenhaus durchgeführt werden. Anstoß, sich in der Klinik auf solch einen Eingriff vorzubereiten, gab ein Epilepsieseminar zu diesem Thema.
Die dafür notwendige Langzeitnachbetreuung gewährleisten Dr. Koch, Dr. Unkelbach und Dr. Bettendorf. Eine zweite Implantation soll noch in diesem Frühjahr stattfinden. 12 weitere Patienten stehen bereits auf der Warteliste mit hoher Dringlichkeitsstufe.
Nachdem während des letzten Seminars klar wurde, welche Probleme mit der Begutachtung im Zusammenhang mit dem Führerscheinerwerb auftreten, legte Herr Dr. Unkelbach im letzten Jahr eine Prüfung ab, um entsprechende Gutachten erstellen zu können. Ab Juli wird auch Dr. Koch diese Begutachtung durchführen können.

Nach den Begrüßungsworten beglückwünschte auch Prof. Dr. Fuat Aksu (Chefarzt der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln) die Initiatoren zu diesem, wie er meinte, nicht selbstverständlichen Jubiläum, bevor er zu seinem Vortrag über die
Antikonvulsive Dauertherapie: Wann fange ich an? - Wann höre ich auf?
überleitete.
Dass diese banal klingende Frage nicht in einem Satz zu beantworten ist, wurde ziemlich schnell klar. Zuerst einmal muss geklärt werden, ob überhaupt eine Epilepsie vorliegt. Nach einem einzelnen Anfall spricht man noch nicht von einer Epilepsie.
Oft entstehen Gelegenheitsanfälle nur durch provozierende Faktoren, wie Schlafentzug, Lichtreize oder Alkoholmissbrauch. Dann kann es genügen, wenn der Patient diese Einflüsse vermeidet.
Ein anderer Auslöser für Krampfanfälle können Hirntumore oder Zysten sein. Hier muss zunächst einmal die Grunderkrankung behandelt werden.
Erst nach einem zweiten oder dritten Anfallsereignis muss man von einer Epilepsie ausgehen und eine antikonvulsive Behandlung in Erwägung ziehen. Um ein wirksames Medikament finden zu können, müssen im Vorfeld viele Überlegungen stattfinden. An welcher Art von Epilepsie leidet der Patient? Mit Hilfe von Anamnese, neurologischer Untersuchung EEG, MRT und Labor muss eine gesicherte Diagnose erstellt werden. Dies macht eine Klassifizierung der Epilepsieform möglich.
Die Prognose der jeweiligen Epilepsieform ist ebenso zu berücksichtigen, wie das Alter und die Lebensumstände des Patienten um ein geeignetes Präparat zu finden. Der Patient soll durch die Medikation möglichst anfallsfrei werden, ohne von den Nebenwirkungen allzu sehr beeinträchtigt zu werden.
Im Normalfall beginnt man mit einer Monotherapie und beobachtet den Verlauf der Erkrankung.
Wird mit dem ersten Medikament keine Besserung erreicht, oder treten starke Nebenwirkungen auf, stellt man auf ein anderes Präparat um. Erst wenn auch das nicht zu einem befriedigenden Ergebnis führt, wird man eine Kombinationstherapie in Erwägung ziehen.
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Tritt der Idealfall ein, und der Patient ist anfallsfrei, können folgende Faktoren zu einem frühzeitigen Absetzen des Medikamentes veranlassen:
¢ Nebenwirkungen wie Gewichtsentwicklung, Schlafstörungen, Verhaltensauffälligkeiten, kognitive und schulische Beeinträchtigung.
¢ Interaktionen mit anderen Medikamenten (z.B. Pille).
Doch auch bei einem problemlosen Verlauf sollte unter Berücksichtigung der Prognose über ein Absetzen des Medikamentes nachgedacht werden. Je nach Art der Epilepsie wird das nach einem bis drei Jahren empfohlen. Professor Aksu stellte dazu verschiedene Studien vor, die jedoch in sofern problematisch zu bewerten sind, als sie das Alter des Patienten nicht berücksichtigen. Auch beim Absetzen des Medikamentes hängt es wieder von der Epilepsieform ab, wie hoch das Risiko eines Rückfalls (Rezidivs) einzuschätzen ist.
Außerdem werden folgende Faktoren als ungünstig für ein Absetzen eingeordnet:
¢ Epilepsiebeginn in der Adoleszenz
¢ Symptomatische Ätiologie in der Epilepsie
¢ Juvenile myoklonische Epilepsie
¢ Mehr als ein Antiepileptikum erforderlich, zur Erreichung der Anfallsfreiheit
¢ Pathologischer neurologischer Befund
¢ Intelligenzminderung/ Mentale Retardierung
¢ Epilepsiespezifische Potenziale im EEG vor Beginn des Absetzens
¢ Kurze Dauer von Anfallsfreiheit (weniger als 2 Jahre)
¢
Nach einer kurzen Diskussionsrunde bedankte sich Dr. Koch für den interessanten Vortrag und lud zu einer kurzen Kaffeepause ein, bevor Dr. Ulrich Bettendorf ,Arzt für Kinder und Jugendmedizin in Hirschaid das von ihm mitentwickelte Schulungsprogramm vorstellte:

"famoses"( Modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien)
Bei diesem Schulungsprogramm handelt es sich um eine Weiterentwicklung des etablierten Programmes "Moses".
Während "Moses" anfallskranke Erwachsene als Zielgruppe hat, sollte nun ein Schulungsprogramm für anfallskranke Kinder und/ oder deren Eltern entstehen.
Um dieses Ziel zu erreichen, arbeiteten Mediziner, Psychologen Sozialpädagogen und Betroffene zusammen. Ein Graphiker kümmerte sich um die Illustrierung des Arbeitsmateriales für den Kinderkurs.

Unter Anleitung von zwei ausgebildeten Trainern werden die Kinder als Matrosen spielerisch auf "See" geschickt, um auf den angesteuerten Inseln mehr über ihre Erkrankung zu erfahren. Auf der "Schatzinsel" und dem "Fungus Rock" lernen sie durch unterschiedlichste Methoden die Antworten auf viele Fragen kennen: Was ist Epilepsie? Wie wird sie herausgefunden? Sind alle Anfälle gleich? Was hilft bei Epilepsie? Auf der Ferieninsel wird dann über alle Probleme gesprochen, die die kleinen Patienten persönlich bewegen. Sind die Kinder dann am Ende der Reise angekommen haben sie sich durch ihr erlerntes Wissen ihr Kapitänspatent erarbeitet, das ihnen feierlich überreicht wird.
Im gleichen Zeitraum beschäftigen sich die Eltern unter Anleitung von zwei weiteren Trainern auf "Erwachsenenniveau" in etwa mit den gleichen Themen: Grundkenntnisse über Epilepsie, Diagnostik, Therapie, Prognose und Entwicklung und das Leben mit Epilepsie.
Das Ziel des Kurses für beide Teilnehmergruppen ist es
¢ Epilepsie kennen und verstehen zu lernen, bzw. vorhandenes Wissen zu erweitern
¢ Einblick in Untersuchungsmethoden und Behandlungsmöglichkeiten zu bekommen
¢ Einen aktiven Umgang mit Epilepsie zu finden, der ein Leben mit wenig Einschränkungen
ermöglicht.
¢ Abbau von Ängsten
¢ Verbesserung medizinischer Parameter, Anfallsfrequenz

Das Arbeitsmaterial bekommt jeder Teilnehmer am Ende des Kurses mit nach Hause um auch später noch mal etwas nachschlagen zu können. Wann und wo famoses- Schulungen stattfinden erfährt man im Internet oder über die Epilepsie- Beratungsstellen.

Gez. Heike Sporer
SHG für Eltern anfallskranker Kinder, Region Main- Rhön

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